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06/06/2017

Yves Alphé : colloque "oser parler de la mort, un cadeau pour la vie", partie 3

Raoul Pouls : Merci Yves Alphé pour ces précisions. Nous revenons si vous le voulez bien à madame Haraud sur les conditions de décès de son papa. Comment avez-vous appris son décès ? Quel sentiment éprouvez-vous vis-à-vis du corps médical ?

RH : Mon papa était au moment de son décès dans un service de soins palliatifs. Le jour de sa mort, mes enfants et moi-même nous nous apprêtions à lui rendre visite et au moment de partir, le téléphone a sonné. C’était l’infirmière surveillante du service qui nous a annoncé la terrible nouvelle. Durant les heures et les journées qui suivirent, le corps médical a été très présent et très attentif à nos besoins.

RP : Précisément docteur, quels conseils donneriez-vous quand l’on est confronté à une telle situation. Chaque cas étant unique, n’y a-t-il pas des points qu’il faille anticiper ?

Emmanuel David, médecin : Effectivement on peut peut-être essayer de réfléchir ensemble. De par la complexité d’accompagner un proche jusqu’au terme de sa vie et même après. Je pense qu’il y a peu de choses effectivement qu’on puisse envisager dans ce contexte-là pour soulager la peine et la souffrance.

Ma position et mon pôle ce soir est de vous donner des informations sur les ressources qui existent en particulier dans le Loiret, quelles sont les structures qui peuvent permettre d’accompagner un proche quand il est en soins palliatifs donc je fais juste une petite parenthèse pour redire ce que sont les soins palliatifs. Ce sont des parties de la prise en charge médicale quand des personnes sont atteintes d’une maladie grave dont on ne sait qu’on ne pourra pas les guérir et d’une maladie qui à terme amènera le décès de cette personne.

Ce qui veut dire qu’il y a un certain nombre de personnes dans le Loiret qui vont arriver sur ce stade de leur vie et de leur fin de vie, que les soins palliatifs vont pouvoir se prodiguer, c’est en tout cas l’objectif du législateur partout mais qui est un peu d’une dégradation.

La disposition pour nous dans le Loiret, il y a évidemment les médecins traitants, les médecins qui travaillent dans les EHPAD et puis après quand les situations deviennent plus complexes, il y a différentes structures : celles qu’on appelle les lits identifiés de soins palliatifs qui sont en fait des lits qu’on peut retrouver dans différentes structures sur le département qui sont souvent des lits dans des services de médecine ou clinique où le personnel a été un petit plus formé, ou les moyens ont été un petit peu plus majorés pour aider à la prise en charge de ces personnes qui sont en soins palliatifs. L’autre structure qui existe c’est l’unité de soins palliatifs.

Donc en fait il n’en existe qu’une sur le département, elle se situe à l’hôpital d’Orléans et elle compte 12 lits donc vous voyez de par le chiffre que je vous annonce le soin réservé aux situations les plus complexes et les plus difficiles à prendre en charge pour essayer d’accompagner au mieux ces gens au niveau des symptômes que l’accompagnement des proches. C’est un fonctionnement très particulier où il n’y a pas d’heure de visite, il n’y a pratiquement pas d’heure de repas c’est-à-dire que tous les repas sont proposés au patient en fonction du moment ainsi que soins. Donc voilà, c’est une petite unité un petit peu protégée mais qui peut permettre d’adoucir ces moments difficiles.

Donc ça c’est les ressources au niveau médical. Je pense qu’il est important dans ce contexte-là de se dire que la législation a beaucoup travaillé en particulier avant le décès et sur le choix que l’on peut avoir tout un chacun de rédiger des choses qui pourront aider le corps médical à la prise de décision. Ces reflexions ont été faites à la suite d’un certain nombre de citoyens qui ont pu dire qu’ils avaient l’impression que sur la fin de leur parcours, leur vie ou leur choix pouvaient leur échapper et qu’ils avaient des choses à dire sur la façon dont ils voulaient être pris en charge, le traitement qu’on allait pouvoir leur proposer. La réponse qui a été donnée, c’est deux choses.

Première chose, la personne de confiance. C’est une personne que le malade, le patient peut désigner et qui sera le porte-parole de ce patient si à un moment il n’est plus en capacité d’exprimer lui-même ses choix. Je donne souvent l’analogie avec la personne à qui vous donnez procuration pour aller voter. Le patient ne peut aujourd’hui plus nous dire ses choix, ne peut plus exprimer ses souhaits, est-ce qu’il vous aurait dit quelque chose à ce sujet-là ? Cela peut être sur le fait de mettre en place une réanimation, de mettre en place certains traitements ou certaines techniques pour lui. Donc c’est vraiment le porte-parole qui est désigné par écrit et la personne de confiance doit accepter et valider d’être cette personne de confiance. Donc ça c’est la première chose.

L’autre chose, vous en avez peut-être entendu parler parce que cela avait fait pas mal les actualités. Il y a eu en 2005 la Loi Leonetti qui a fait parler des directives anticipées et en février 2016 une nouvelle loi a été promulguée, la loi Claeys Leonetti et qui a eu aussi cette volonté de remettre en avant la possibilité des directives anticipées. Alors que sont les directives anticipées ? C’est se dire que, en tant que personne, on va mettre par écrit majoritairement les choses qu’on ne souhaiterait pas qu’on mette en œuvre pour nous, parce qu’on considèrerait que c’est de l’obstination déraisonnable c’est-à-dire que ça n’est pas quelque chose que nous l’on voudrait comme mettre un tuyau pour nous aider à respirer, mettre une alimentation…un certain nombre de choses.

En fait c’est la possibilité que l’on a tous de pouvoir dire ce qu’on ne souhaiterait pas ou éventuellement ce qu’on souhaiterait pour notre fin de vie. La précision, la nouveauté de cette loi 2016 c’est qu’il y a eu des décrets parus en Août et qui ont mis en place des formulaires que l’on peut retrouver sur Internet. Vous avez des extraits que vous pouvez utiliser et qui ont deux cas de figure : soit vous ne vous savez pas atteint d’une maladie ou vous vous savez atteint d’une maladie grave et incurable. Je pense que c’est quelque chose qui est important.

L’idée c’est de se dire que même sur la fin de notre parcours, on est plus en capacité de pouvoir dire des choses sur nous, on a des moyens aujourd’hui de faire passer ces messages-là avec pour le corps médical des indications pour être au plus proche du respect et des choix du patient.

26/05/2017

Yves Alphé : colloque "oser parler de la mort, un cadeau pour la vie", partie 2

Suite à l’intervention d’Yves Alphé dans le colloque « oser parler de la mort, un cadeau pour la vie », veuillez trouver maintenant celles de Raoul Pouls, lui aussi de la société Caritas Obsèques.

Avant de commencer notre colloque, nous allons prendre un petit moment de réflexion et nous souvenirs de ceux et celles qui nous ont quittés, je vais vous demander d’avoir la gentillesse de vous lever et d’observer une petite minute de silence.

[Minute de silence]

Le sujet de la mort reste un véritable tabou dans notre société, c’est pourquoi nous avons pu organiser ce soir cette manifestation. Je vais, avant que de vous les présenter remercier chaleuresment toutes les personnes qui sont sur l’estrade ce soir et qui nous ont fait la gentillesse de répondre favorablement à notre sollicitation. Il s’agit tout d’abord de Madame Haraud, de madame Marie-Chantal Roussaud, présidente de l’association JALMALV Orléans, grâce à qui ce colloque a été organisé. Madame Emmanuel David, médecin à l’hôpital d’Orléans, aux soins palliatifs, de monsieur Lenoisflayo qui est psychopraticien à Orléans, de monsieur Coupelier, notaire, de monsieur François Bourgeois et monsieur Yves Alphé, dirigeant de Caritas Obsèques.

Chacun et chacune dans son domaine d’expertise, ou à travers son expérience personnelle, contribuera à vous éclairer sur la nécessité de se préparer au mieux à l’échéance qu’est la mort, tant sur le plan familial que spirituel, philosophique, médical ou juridique. Car à défaut de dédramatiser la mort, la perte d’un être cher est et restera toujours une épreuve. Il convient d’en anticiper les conséquences pour qu’elle ne soit plus un trop lourd fardeau à porter mais que son anticipation devienne un véritable cadeau pour la vie. Il s’agit de faire tomber le tabou, c’est pour ça que nous sommes là ce soir. Vous les jeunes et les moins jeunes qui nous écouterez ce soir, sachez qu’il y a environ 500 000 personnes qui décèdent chaque année en France. Ils laissent derrière eux plus d’un million d’êtres humains dans la peine et qui sont confrontés aux affres du deuil. Le mot deuil vient du latin dolore qui signifie chagrin. Pourtant le deuil n’est pas une maladie, comme l’a dit Yves Alphé toutes à l’heure mais un processus normal dont on ne peut en aucun cas faire l’économie. En revanche, chaque deuil est unique, singulier dans sa forme et dans son fond en raison de l’attachement de la personne proche de sa famille et ses amis, de la qualité relationnelle à cette personne ou bien des circonstances de ce décès. Il va falloir s’habituer à l’absence de celui ou celle qui nous a quittés, quelquefois trop rapidement. Selon le psychiatre Elizabeth Kübler-Ross, on distingue différentes étapes dans le travail de deuil (comme l’explique Yves Alphé sur son blog). Car il s’agit bien d’un travail. Tout d’abord le déni, le choc puis la colère suivie du marchandage, de la tristesse et de la dépression et enfin l’acceptation et la reconstruction. Ce travail de deuil ne peut pas se faire en ligne droite : il y en a autant que de familles endeuillées. Chaque cas est particulier. Madame Rosine Haraud a perdu son papa en Octobre 2015, je la remercie encore d’avoir bien voulu nous rejoindre ce soir pour témoigner devant vous, ce qui croyez moi n’est pas un exercice facile.

Madame Haraud, comment avez-vous vécu le deuil de votre papa ? Etiez-vous préparée à ce départ ?

Rosine Haraud : Le départ de mon papa a été hélas une épreuve pour moi. Cette nouvelle me consternait et m’a provoquée une réelle souffrance. Je me suis sentie submergée d’émotions, mêlée de tristesse et de colère. J’avais le sentiment d’avoir été abandonnée par mon papa et j’éprouvais un vif sentiment de culpabilité, celui de ne pas avoir assez profité des moments que j’ai eu le bonheur de partager avec lui. Son départ, bien que prévisible, a été très, trop rapide. Tous les membres de notre famille et moi-même n’avons été informés de la gravité de sa maladie qu’un mois avant son décès. Jamais je n’aurais pu imaginer qu’il nous quitterait si vite.

Raoul Pouls : Effectivement un deuil, qu’il soit soudain ou prévisible est toujours une épreuve cruelle. Vous étiez-vous déjà interrogée sur la mort en général et aviez-vous parlé de la mort avec votre papa ?

RH : Je ne m’étais pas spécialement interrogée sur la mort et je n’avais pas évoqué sa fin de vie avec mon papa. Pourtant au plus profond de moi-même j’ai su qu’il avait compris qu’il allait bientôt nous quitter. Lors de nos dernières visites à l’hôpital, il était assis dans son lit et il me regardait, la colère remplie de ses yeux noirs et il m’a dit « de toute façon je vais mourir ». J’étais complètement désemparée, je suis restée silencieuse, je n’avais jamais vu mon papa comme cela auparavant. J’étais incapable de lui répondre et de lui dire que j’avais compris que l’échéance était proche. C’était trop difficile à supporter, je suis restée prostrée dans mon silence.

RP : Votre papa avait-il pris les dispositions concernant son départ ?

RH : Oui, oui. Papa avait pris ses dispositions pour ses obsèques et avait finalisé ses dernières volontés. Il ne disposait pas d’une sépulture familiale, il n’en voulait pas. Il a souhaité une cérémonie civile toute simple suivie d’une crémation au IFS et d’une dispersion des cendres au grand cimetière d’Orléans, dans le jardin du souvenir. Il a voulu partir dans un certain anonymat, ainsi a-t-on remplacé les feuilles traditionnelles par un don à l’association Arcap contre le cancer par exemple. Il disposait en outre d’une assurance obsèques dont il nous avait transmis une copie à ma sœur Louise et moi-même dans le cas où il lui arriverait quelque chose. Cette démarche a été très importante pour nous et surtout très utile dans ces moments de tristesse et de désarroi. Toutes ces démarches nécessaires étaient garanties et assurées par ce contrat. Personnellement, avec le recul de l’expérience, je recommande à tout un chacun de souscrire ce type d’assurance car les démarches sont nombreuses et les frais d’obsèques peuvent parfois être très onéreux et entrainer des difficultés financières importantes pour les familles. 

RP : Yves Alphé, pouvez-vous vous dire un petit peu ce qu’il en est au niveau des contrats obsèques ?

Yves Alphé : Oui donc il existe deux formes de contrats obsèques : le contrat en capital que l’on souscrit auprès d’une banque ou d’une assurance et le contrat en prestation qui est souscrit auprès d’un organisme de pompes funèbres, comme le nôtre. Le contrat en capital permet de bloquer une somme pour couvrir les frais d’obsèques en un seul ou plusieurs versements. Ce montant est choisi par le souscripteur sur la base d’un forfait non détaillé proposé par les banques ou les assurances. L’argent est donc placé sur un compte épargne dédié, de façon à être revalorisé chaque année afin de suivre l’évolution du coût de la vie, de la mort en l’occurrence. L’inconvénient de ce contrat, c’est qu’il n’engage pas, plus ou peu l’organisme de pompes funèbres sur toutes les prestations voulues par le défunt ou la famille au moment du décès. Donc la famille est susceptible de devoir payer des prestations en plus si elles n’avaient pas été comprises dans ce forfait. Le contrat en prestation, souscrit dans un organisme de pompes funèbres, lui organise vraiment les funérailles puisqu’il commence par l’élaboration d’un devis détaillé, du cercueil à la souscription du caveau. Il permet donc de tout organiser comme on le souhaite. La facture totale est ensuite réglée par un assureur adossée à l’entreprise de pompes funèbres. Donc Caritas Obsèques (dirigée par Yves Alphé), nous travaillons avec Le Choix Funéraire qui a un réseau de plus de 400 agences de pompes funèbres indépendantes. Ce qu’il faut savoir aussi, c’est que de plus en plus de personnes s’intéressent au contrat obsèques en France : il y aurait en 2016 plus de 3 millions de contrats signés et 10% des décès sont aujourd’hui préfinancés. Et enfin j’aimerais vous parler d’une autre façon de préparer ses obsèques à l’avance, avec notre organisme Caritas Obsèques. En effet nous avons mis en place un système tout à fait gratuit qui s’appelle « le dépôt de volontés » qui consiste à remplir un petit livret que nous avons fabriqué et qui permet à toute personne qui le souhaite de renseigner tous types d’informations sur ses propres obsèques. Ce livret ne constitue pas évidemment un contrat obsèques parce qu’il n’y a pas de financement mais il permet d’enregistrer les volontés auprès de notre organisme afin de soulager et de rassurer les membres de la famille au moment du décès. Caritas Obsèques s’engage à veiller à ce que les volontés soient respectées.

22/05/2017

Caritas Obsèques : « Oser parler de la mort » en présence d’Yves Alphé

Yves Alphé, pompes funèbres Caritas Obsèques : parler de la mort reste un sujet difficile. Pourtant, ce n’est qu’en en parlant que l’on peut avancer quand elle a frappé à notre porte. L’annonce d’un décès reste problématique aujourd’hui. Il suscite souvent un silence gêné, des condoléances embarrassées voire une compassion plus ou moins appuyée.

Bref, il semble que dans notre société dite moderne, il soit difficile de trouver les mots justes. Il convient néanmoins de noter que jusqu’à présent, aucune société n’ait réussi à développer une vision de la mort qui permettrait d’en parler tout simplement. Dès l’Antiquité, le philosophe Épicure écrivait que la mort « est celui des mots qui donne le plus d’horreurs ».

Aujourd’hui encore, Marie de Hennezel, membre de l’Observatoire National de fin de vie affirme que nombre d’entre nous ont une peur irrationnelle de prononcer ce mot, comme s’ils allaient attraper la mort de la même façon que l’on attraperait la grippe. Il suffit pour s’en convaincre de faire référence à l’anecdote suivante : la création en 2011 du premier salon de la mort qui s’est tenu au Carrousel du Louvre, s’est heurté à cette résistance psychologique, d’aucun estimant qu’il aurait mieux valu l’appeler «salon du départ ». Dans ce premier salon, voulu et organisé par madame Jessy Westenholz a attiré 114 exposants et reçu plus de 14 500 visiteurs.

Une certaine forme de déni

Historiquement, les religions, les philosophies, les courants de pensée, quels qu’ils soient, ont toujours cherché à éviter le cœur même du sujet. Pour soutenir cette allégation, il suffit à chacun d’entre vous de se remémorer sa réaction initiale lorsqu’il a reçu notre invitation à participer à cet échange qui nous vaut votre présence ce soir. Présence qui nous honore et je vous en remercie vivement.

Bien que les questions de la vie après la fin soient une obsession omniprésente, il existe peu d’études sur la biologie, le traitement des corps. Le personnel funéraire, comme le souligne l’auteur du dictionnaire de la mort, Philippe Di Folco. En fait il semble que l’on ne parle jamais autant de la mort que lorsque l’on cherche à l’occulter. Pour certains, dans les religions par exemple, le défunt ne disparaît pas ; il poursuit sa vie dans l’eau delà ou bien il se réincarne. Pour celui qui a la foi, quelle qu’elle soit, cela peut être réconfortant. Mais pour les autres, qu’en est-il ? Nous sommes donc confrontés à une forme de déni de masse. Pour mieux accepter la mort, qui est un fait inéluctable à toute vie, nous imaginons, nous croyons qu’elle est le commencement de la vraie vie. Où est donc la vérité ? Je crois qu’elle se cache avant tout dans le cœur et dans l’âme de chacun d’entre nous. Ainsi, il est plus facile de parler de la mort en général, que d’affronter sa propre finitude.

Le problème de la disparition des rites funéraires

Pour le philosophe Pierre Le Coz, c’est l’instinct qui commande de se détourner de cette problématique. On retrouve cette attitude au sein même de la famille où peut apparaître cette véritable occlusion de la parole. Aussi confrontés à quelqu’un qui est sur le point de mourir, elle lui répond que cela va aller, qu’il va s’en sortir. C’est une manière de ne pas regarder la vérité en face car c’est toujours très difficile d’évoquer la mort prochaine d’un proche.

Autrefois on mourrait chez soi, entouré par sa famille et ses amis, cela faisait partie de la vie comme le rappelle Marie de Hennezel. La mort était alors visible. De nos jours, on meurt, et j’insiste sur la forme impersonnel, on meurt seul, à l’hôpital ou en maison de retraite. Et les symboles du deuil ont pratiquement disparu.

D’après certains spécialistes, le tournant de la pratique des rites funéraires est le rejet par la société seraient dus aux hécatombes de la première guerre mondiale, avec ses hordes de millions de morts militaires et civils. Désormais, il semblerait, d’après un sondage, que moins d’un français sur deux considère comme probable qu'il y ait quelque chose après la mort.

Ceci explique peut-être cela. Il n’en reste pas moins que la mort reste une question intime. Il semble donc absolument nécessaire que la personne qui va mourir et son entourage soient d’accord ensemble pour l’aborder sereinement. Bien qu’il s’agisse d’un espace de parole compliqué, ce besoin doit provenir des deux côtés pour que le dialogue s’établisse et qu’il soit porteur pour l’un comme pour l’autre. Une chose est sûre : ceux qui parlent de la mort sont ceux qui ont cherché à l’apprivoiser. Je laisse la parole à Raoul qui a soigneusement préparé cette rencontre et qui va animer le débat ce soir. Merci à lui, merci à vous.

Yves Alphé