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23/06/2017

Yves Alphé : colloque "oser parler de la mort, un cadeau pour la vie", partie 5

Père O. de Scitivaux : Suite à ce qu’a dit Yves Alphé, je rajouterai simplement que dans le cas d’une crémation avec une célébration religieuse, la célébration religieuse précède toujours la crémation.

Raoul Pouls : D’où l’importance effectivement au niveau des familles de bien en parler au préalable. Car c’est effectivement une difficulté à laquelle nous sommes confrontés lorsque les familles n’ont pas assez parlé de l’évènement. Madame Haraud, cela va faire bientôt un an que votre papa est parti, comment vivez-vous désormais votre deuil au quotidien ?

R Haraud : Malgré le temps qui passe, la douleur est toujours aussi vive. Je suis toujours dans le temps du déni. Je n’ai toujours pas accepté sa disparition. Seuls les moments où mon esprit est occupé m’évitent d’y penser et m’épargnent le chagrin. Le départ de mon papa a laissé un grand vide dans mon cœur. Il me manque terriblement. Parfois j’ai l’impression qu’il va sonner à ma porte pour me rendre visite, ou qu’il va me téléphoner comme il le faisait régulièrement. Les premières semaines qui ont suivi sa mort, je dormais très mal. J’ai dû prendre des anxiolytiques et du magnésium pour retrouver un peu de calme. Ensuite j’ai opté pour des gélules à base de plantes pour retrouver le sommeil car je ne voulais pas tomber dans la dépendance aux médicaments.

RP : Vous avez à l’évidence éprouvé de vives difficultés émotionnelles essentiellement. Vous êtes-vous tournée vers quelqu’un d’autre ? Un prêtre, un médecin, une association.

RH : Face aux difficultés que j’ai rencontrées et que je voulais surmonter, je me suis décidée à entamer une thérapie psychologique car j’éprouvais le besoin d’en parler, d’évacuer ma peine et mes émotions pour me délivrer de ce carcan qui m’oppressait. J’ai donc fait appel à un psychothérapeute d’Orléans.

RP : Monsieur Saillau, je tiens à préciser que vous n’êtes pas le praticien qu’a consulté Madame Haraud et pouvez-vous nous donner quelques conseils au regard de l’assistance que vous êtes en mesure de produire ?

B Saillau : Oui je crois que la première chose que j’ai envie de dire, c’est que le deuil est un état naturel. Lorsque l’on perd un être cher, le deuil est une circonstance que l’on peut vivre lorsque l’on perd une situation (ex : situation familiale ou situation professionnelle). Lorsque l’on perd quelqu’un qui nous est cher, nous sommes naturellement en état de deuil. Le terme deuil a une racine commune avec le mot douleur et donc ressentir des douleurs quand nous sommes en état de deuil, c’est quelque chose qui est tout à fait normal. Vous avez toutes à l’heure parlé de faire tomber le tabou, d’anticiper avec l’idée que ça pourrait participer à diminuer cette douleur. J’en suis convaincu. Mais en même temps, ça n’est pas garanti. Pourquoi ? Parce que je suis psychopraticien et je suis aussi formateur à la fin de vie. Je fais souvent un schéma où je montre la naissance. Je fais un cercle puis je fais un point au centre et je dis comme Victor Hugo « le cercle de famille s’agrandit » .

Pour la mort je fais un cercle et j’enlève une part du camembert, veuillez excuser la comparaison, mais ça parle. Il y a comme un arrachement qui se fait. Cet arrachement il vient nous bousculer au plus profond de nous et jusque dans l’indicible en nous. Et nous pouvons nous y préparer, c’est conseillé bien sûr mais nous ne pouvons pas mettre de côté le fait que la mort vienne bousculer tout un monde établi en nous jusqu’au plus profond. Petit à petit, le travail du deuil va nous permettre de l’intérioriser. L’envie de revoir encore est naturelle, normale, ça n’est pas une pathologie. Pendant longtemps, cela peut prendre très longtemps, c’est une question de jours, de semaines, de mois, d’années…On va être dans le double état : un état où l’on sait pertinement que la personne est décédée et un état où l’on ne sait pas, simultanément. Si l’on regarde vraiment les choses de près, oui il y a une partie de nous qui sait, très cartésienne, et puis il y a une partie de nous qui ne sait pas, qui n’intègre pas, qui n’a pas envie de savoir et quelque part je dirai qui ne veut pas savoir que l’autre est décédé. On va encore avoir un tas de pensées, des tas d’idées, des tas d’envies, des tas de désirs comme si on allait encore pouvoir faire avec l’autre. Et donc le deuil va être ce chemin pour intérioriser.

C’est important de beaucoup se parler car je constate que la famille sait mais ne veut pas compliquer la vie du mourant et le mourant sait mais ne veut pas compliquer la vie de la famille. Et en réalité tout le monde complique la vie de tout le monde y compris des médecins, du corps médical, mieux vaut oser parler. La colère aussi, colère contre soi, colère contre la médecine, colère contre Dieu même pour les personnes les plus croyantes et puis comme vous l’avez dit il y a aussi le sentiment d’abandon. Et je crois que c’est important à un moment d’oser voir ça en face.

Tous ces sentiments-là sont vraiment légitimes, normaux, importants à accueillir. Le deuil n’est pas une maladie y compris dans sa part la plus dépressive et c’est quand on aura dépassé tout cela que l’on va aussi d’une certaine façon naître à nouveau, naître grandi par ce chemin qu’on a osé vivre.

14/06/2017

Yves Alphé : colloque "oser parler de la mort, un cadeau pour la vie", partie 4

Raoul Pouls, de Caritas Obsèques (dirigée par Yves Alphé) : Merci docteur de ces conseils. Le rôle du corps médical est vraiment indispensable et très important au moment de la fin de vie. Pour vous Madame Haraud, effectivement ils vous ont bien aidée. Néanmoins, avez-vous été soutenue par d’autres personnes durant la phase préparatoire aux obsèques ?

RA : Le premier soutien que j’ai reçu est avant tout de ma sœur et celui de mon compagnon qui a tenu à m’accompagner ce soir et je le remercie. C’est donc autour de la famille que s’est construite la démarche de deuil (comme l’explique Yves Alphé sur son blog dédié au funéraire). Mon papa avait, à travers Le Choix Funéraire, mandaté une entreprise de pompes funèbres d’Orléans, ce qui a été de grand secours pour nous car ni lui ni moi-même n’avions idée de ce qu’il convenait de faire. C’est le conseiller funéraire que nous avons rencontré qui s’est occupé de tout. Nous l’avons rencontré dans les locaux de Caritas Obsèques (Yves Alphé). C’est lui, qui après avoir pris connaissance des dernières volontés de papa, nous a informé sur les démarches à entreprendre et proposé le déroulement possible des obsèques : déclaration de décès en mairie, soins de conservation, crémation, inhumation…toutes sortes de concepts et d’actions qui nous étaient parfaitement inconnus, que nous avons appris à connaître avec lui malgré notre douleur. Mon papa n’avait pas souhaité être accompagné par l’Église. Néanmoins, personnellement, je suis croyante et je prie tous les jours. Je suis activement persuadée qu’il y a une vie après la mort et qu’elle est pleine d’amour. Les âmes de nos défunts et celle de mon papa en particulier, sont autour de nous et de temps à autre je suis convaincue que nos morts nous envoient des signes. Il faut être attentif et savoir les reconnaître et surtout savoir les accepter.

RP : Voilà une remarque très intéressante madame Haraud. Mon père, quelle réflexion vous inspire ce point de vue ? Comment faut-il se préparer dans l’Église au départ d’un être cher ?

 Père O. de Scitivaux : Souvent on a l’impression que la volonté du défunt et les souhaits de la famille peuvent s’opposer. Ce n’est pas rare. En réalité je pense que c’est important de savoir ce que l’on célèbre et pour qui on célèbre. Certes, si la célébration est toujours organisée autour du corps du défunt, et la célébration reprend presque point par point les rites du baptême. Mais les paroles que l’on adresse sont toujours destinées à ceux qui restent. Ce sont ces personnes qui ont besoin d’être réconfortées. Et au milieu des rites funèbres souvent violents ; je pense à la mise en bière, l’inhumation ou l’incinération, la célébration prend souvent la dimension d’un temps de paix. Elle a pour but de faire entrer dans l’espérance ceux qui vivent la célébration. Pour ma part je ne crois pas qu’il soit possible de concevoir des célébrations clé en main tant il est important que la célébration corresponde à ce que l’on a pu partager lors de la rencontre avec les familles. Souvent ces rencontres sont des rencontres avec des équipes de laïques, peut-être parfois avec des prêtres. Mais de plus en plus, ce sont des laïques qui sont associés à cette mission d’accompagnement des familles en deuil. C’est vraiment là que se joue l’essentiel. Il faut être à l’écoute avant de proposer. Chaque situation, et cela a déjà été dit, est unique : la personnalité du défunt, les circonstances du décès, le traumatisme provoqué dans la famille…On ne vit pas de la même manière la mort brutale, accidentelle ou prévisible lorsque l’âge ou la maladie ont dégradé la personne. On va proposer divers types de célébrations, des textes, des chants, des musiques…qui permettront à tous de comprendre que la mort est davantage un passage qu’une fin. J’aime aussi reprendre une image de vie, celle de la naissance. Pour naître à une vie d’homme il faut passer par la mort à l’état utérin. Il en est de même je crois pour la fin de la vie terrestre. De la même manière qu’une mère parle à son enfant lorsqu’il est en elle, sans le voir, je pense qu’il est important de faire comprendre au moins au début du deuil à la famille qu’on peut parler au défunt, de manière mystérieuse. J’ai en mémoire ce petit Jacques, qui avait perdu sa maman Annie lorsqu’il avait 7 ans. Elle l’avait préparé à son départ. Un jour, en colonie de vacances, les autres enfants écrivaient à leurs parents. Jacques est allé s’asseoir au pied d’un arbre, la tête dans les mains. Je suis allé vers lui pensant qu’il avait un chagrin mais d’un grand sourire il m’a dit : « j’ai besoin d’être seul, j’écris à maman ». J’ai eu aussi d’autres expériences d’accompagnement de familles en deuil. Souvent, se faisait le regret de ne pas avoir le courage de se dire au revoir, de ne pas avoir su comment en parler afin de ne pas blesser ou faire peur. La célébration dans ces cas-là est un moyen de se dire au revoir. A travers un langage rituel, l’Eglise permet de dire l’indicible, d’oser des mots dont humainement on ne s’en sentirait pas capable et cela je le crois vrai aussi bien pour des personnes convaincues que pour des personnes éloignées de la Foi.

Yves Alphé : Merci mon père. Je me permets de réagir par rapport à ce que vous avez dit tout à l’heure. C’est assez intéressant effectivement parce que certaines personnes qui souscrivent un contrat obsèques et qui choisissent par exemple la crémation demandent à ce que leurs cendres soient dispersées en pleine nature par exemple puisque c’est tout à fait légal en France. Ils se disent qu’ainsi il n’y aura pas de problème d’entretien de sépulture ou quoi que ce soit, cela peut être tout à fait naturel comme réaction. Mais ça nous arrive très fréquemment d’être confrontés à des familles qui justement ont besoin d’un lieu pour se recueillir. C’était donc simplement un petit aparté pour dire que parfois , on ne sait plus s’il faut respecter les volontés du défunt avant tout, ou les volontés de la famille qui a besoin de vivre son deuil.

06/06/2017

Yves Alphé : colloque "oser parler de la mort, un cadeau pour la vie", partie 3

Raoul Pouls : Merci Yves Alphé pour ces précisions. Nous revenons si vous le voulez bien à madame Haraud sur les conditions de décès de son papa. Comment avez-vous appris son décès ? Quel sentiment éprouvez-vous vis-à-vis du corps médical ?

RH : Mon papa était au moment de son décès dans un service de soins palliatifs. Le jour de sa mort, mes enfants et moi-même nous nous apprêtions à lui rendre visite et au moment de partir, le téléphone a sonné. C’était l’infirmière surveillante du service qui nous a annoncé la terrible nouvelle. Durant les heures et les journées qui suivirent, le corps médical a été très présent et très attentif à nos besoins.

RP : Précisément docteur, quels conseils donneriez-vous quand l’on est confronté à une telle situation. Chaque cas étant unique, n’y a-t-il pas des points qu’il faille anticiper ?

Emmanuel David, médecin : Effectivement on peut peut-être essayer de réfléchir ensemble. De par la complexité d’accompagner un proche jusqu’au terme de sa vie et même après. Je pense qu’il y a peu de choses effectivement qu’on puisse envisager dans ce contexte-là pour soulager la peine et la souffrance.

Ma position et mon pôle ce soir est de vous donner des informations sur les ressources qui existent en particulier dans le Loiret, quelles sont les structures qui peuvent permettre d’accompagner un proche quand il est en soins palliatifs donc je fais juste une petite parenthèse pour redire ce que sont les soins palliatifs. Ce sont des parties de la prise en charge médicale quand des personnes sont atteintes d’une maladie grave dont on ne sait qu’on ne pourra pas les guérir et d’une maladie qui à terme amènera le décès de cette personne.

Ce qui veut dire qu’il y a un certain nombre de personnes dans le Loiret qui vont arriver sur ce stade de leur vie et de leur fin de vie, que les soins palliatifs vont pouvoir se prodiguer, c’est en tout cas l’objectif du législateur partout mais qui est un peu d’une dégradation.

La disposition pour nous dans le Loiret, il y a évidemment les médecins traitants, les médecins qui travaillent dans les EHPAD et puis après quand les situations deviennent plus complexes, il y a différentes structures : celles qu’on appelle les lits identifiés de soins palliatifs qui sont en fait des lits qu’on peut retrouver dans différentes structures sur le département qui sont souvent des lits dans des services de médecine ou clinique où le personnel a été un petit plus formé, ou les moyens ont été un petit peu plus majorés pour aider à la prise en charge de ces personnes qui sont en soins palliatifs. L’autre structure qui existe c’est l’unité de soins palliatifs.

Donc en fait il n’en existe qu’une sur le département, elle se situe à l’hôpital d’Orléans et elle compte 12 lits donc vous voyez de par le chiffre que je vous annonce le soin réservé aux situations les plus complexes et les plus difficiles à prendre en charge pour essayer d’accompagner au mieux ces gens au niveau des symptômes que l’accompagnement des proches. C’est un fonctionnement très particulier où il n’y a pas d’heure de visite, il n’y a pratiquement pas d’heure de repas c’est-à-dire que tous les repas sont proposés au patient en fonction du moment ainsi que soins. Donc voilà, c’est une petite unité un petit peu protégée mais qui peut permettre d’adoucir ces moments difficiles.

Donc ça c’est les ressources au niveau médical. Je pense qu’il est important dans ce contexte-là de se dire que la législation a beaucoup travaillé en particulier avant le décès et sur le choix que l’on peut avoir tout un chacun de rédiger des choses qui pourront aider le corps médical à la prise de décision. Ces reflexions ont été faites à la suite d’un certain nombre de citoyens qui ont pu dire qu’ils avaient l’impression que sur la fin de leur parcours, leur vie ou leur choix pouvaient leur échapper et qu’ils avaient des choses à dire sur la façon dont ils voulaient être pris en charge, le traitement qu’on allait pouvoir leur proposer. La réponse qui a été donnée, c’est deux choses.

Première chose, la personne de confiance. C’est une personne que le malade, le patient peut désigner et qui sera le porte-parole de ce patient si à un moment il n’est plus en capacité d’exprimer lui-même ses choix. Je donne souvent l’analogie avec la personne à qui vous donnez procuration pour aller voter. Le patient ne peut aujourd’hui plus nous dire ses choix, ne peut plus exprimer ses souhaits, est-ce qu’il vous aurait dit quelque chose à ce sujet-là ? Cela peut être sur le fait de mettre en place une réanimation, de mettre en place certains traitements ou certaines techniques pour lui. Donc c’est vraiment le porte-parole qui est désigné par écrit et la personne de confiance doit accepter et valider d’être cette personne de confiance. Donc ça c’est la première chose.

L’autre chose, vous en avez peut-être entendu parler parce que cela avait fait pas mal les actualités. Il y a eu en 2005 la Loi Leonetti qui a fait parler des directives anticipées et en février 2016 une nouvelle loi a été promulguée, la loi Claeys Leonetti et qui a eu aussi cette volonté de remettre en avant la possibilité des directives anticipées. Alors que sont les directives anticipées ? C’est se dire que, en tant que personne, on va mettre par écrit majoritairement les choses qu’on ne souhaiterait pas qu’on mette en œuvre pour nous, parce qu’on considèrerait que c’est de l’obstination déraisonnable c’est-à-dire que ça n’est pas quelque chose que nous l’on voudrait comme mettre un tuyau pour nous aider à respirer, mettre une alimentation…un certain nombre de choses.

En fait c’est la possibilité que l’on a tous de pouvoir dire ce qu’on ne souhaiterait pas ou éventuellement ce qu’on souhaiterait pour notre fin de vie. La précision, la nouveauté de cette loi 2016 c’est qu’il y a eu des décrets parus en Août et qui ont mis en place des formulaires que l’on peut retrouver sur Internet. Vous avez des extraits que vous pouvez utiliser et qui ont deux cas de figure : soit vous ne vous savez pas atteint d’une maladie ou vous vous savez atteint d’une maladie grave et incurable. Je pense que c’est quelque chose qui est important.

L’idée c’est de se dire que même sur la fin de notre parcours, on est plus en capacité de pouvoir dire des choses sur nous, on a des moyens aujourd’hui de faire passer ces messages-là avec pour le corps médical des indications pour être au plus proche du respect et des choix du patient.