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06/06/2017

Yves Alphé : colloque "oser parler de la mort, un cadeau pour la vie", partie 3

Raoul Pouls : Merci Yves Alphé pour ces précisions. Nous revenons si vous le voulez bien à madame Haraud sur les conditions de décès de son papa. Comment avez-vous appris son décès ? Quel sentiment éprouvez-vous vis-à-vis du corps médical ?

RH : Mon papa était au moment de son décès dans un service de soins palliatifs. Le jour de sa mort, mes enfants et moi-même nous nous apprêtions à lui rendre visite et au moment de partir, le téléphone a sonné. C’était l’infirmière surveillante du service qui nous a annoncé la terrible nouvelle. Durant les heures et les journées qui suivirent, le corps médical a été très présent et très attentif à nos besoins.

RP : Précisément docteur, quels conseils donneriez-vous quand l’on est confronté à une telle situation. Chaque cas étant unique, n’y a-t-il pas des points qu’il faille anticiper ?

Emmanuel David, médecin : Effectivement on peut peut-être essayer de réfléchir ensemble. De par la complexité d’accompagner un proche jusqu’au terme de sa vie et même après. Je pense qu’il y a peu de choses effectivement qu’on puisse envisager dans ce contexte-là pour soulager la peine et la souffrance.

Ma position et mon pôle ce soir est de vous donner des informations sur les ressources qui existent en particulier dans le Loiret, quelles sont les structures qui peuvent permettre d’accompagner un proche quand il est en soins palliatifs donc je fais juste une petite parenthèse pour redire ce que sont les soins palliatifs. Ce sont des parties de la prise en charge médicale quand des personnes sont atteintes d’une maladie grave dont on ne sait qu’on ne pourra pas les guérir et d’une maladie qui à terme amènera le décès de cette personne.

Ce qui veut dire qu’il y a un certain nombre de personnes dans le Loiret qui vont arriver sur ce stade de leur vie et de leur fin de vie, que les soins palliatifs vont pouvoir se prodiguer, c’est en tout cas l’objectif du législateur partout mais qui est un peu d’une dégradation.

La disposition pour nous dans le Loiret, il y a évidemment les médecins traitants, les médecins qui travaillent dans les EHPAD et puis après quand les situations deviennent plus complexes, il y a différentes structures : celles qu’on appelle les lits identifiés de soins palliatifs qui sont en fait des lits qu’on peut retrouver dans différentes structures sur le département qui sont souvent des lits dans des services de médecine ou clinique où le personnel a été un petit plus formé, ou les moyens ont été un petit peu plus majorés pour aider à la prise en charge de ces personnes qui sont en soins palliatifs. L’autre structure qui existe c’est l’unité de soins palliatifs.

Donc en fait il n’en existe qu’une sur le département, elle se situe à l’hôpital d’Orléans et elle compte 12 lits donc vous voyez de par le chiffre que je vous annonce le soin réservé aux situations les plus complexes et les plus difficiles à prendre en charge pour essayer d’accompagner au mieux ces gens au niveau des symptômes que l’accompagnement des proches. C’est un fonctionnement très particulier où il n’y a pas d’heure de visite, il n’y a pratiquement pas d’heure de repas c’est-à-dire que tous les repas sont proposés au patient en fonction du moment ainsi que soins. Donc voilà, c’est une petite unité un petit peu protégée mais qui peut permettre d’adoucir ces moments difficiles.

Donc ça c’est les ressources au niveau médical. Je pense qu’il est important dans ce contexte-là de se dire que la législation a beaucoup travaillé en particulier avant le décès et sur le choix que l’on peut avoir tout un chacun de rédiger des choses qui pourront aider le corps médical à la prise de décision. Ces reflexions ont été faites à la suite d’un certain nombre de citoyens qui ont pu dire qu’ils avaient l’impression que sur la fin de leur parcours, leur vie ou leur choix pouvaient leur échapper et qu’ils avaient des choses à dire sur la façon dont ils voulaient être pris en charge, le traitement qu’on allait pouvoir leur proposer. La réponse qui a été donnée, c’est deux choses.

Première chose, la personne de confiance. C’est une personne que le malade, le patient peut désigner et qui sera le porte-parole de ce patient si à un moment il n’est plus en capacité d’exprimer lui-même ses choix. Je donne souvent l’analogie avec la personne à qui vous donnez procuration pour aller voter. Le patient ne peut aujourd’hui plus nous dire ses choix, ne peut plus exprimer ses souhaits, est-ce qu’il vous aurait dit quelque chose à ce sujet-là ? Cela peut être sur le fait de mettre en place une réanimation, de mettre en place certains traitements ou certaines techniques pour lui. Donc c’est vraiment le porte-parole qui est désigné par écrit et la personne de confiance doit accepter et valider d’être cette personne de confiance. Donc ça c’est la première chose.

L’autre chose, vous en avez peut-être entendu parler parce que cela avait fait pas mal les actualités. Il y a eu en 2005 la Loi Leonetti qui a fait parler des directives anticipées et en février 2016 une nouvelle loi a été promulguée, la loi Claeys Leonetti et qui a eu aussi cette volonté de remettre en avant la possibilité des directives anticipées. Alors que sont les directives anticipées ? C’est se dire que, en tant que personne, on va mettre par écrit majoritairement les choses qu’on ne souhaiterait pas qu’on mette en œuvre pour nous, parce qu’on considèrerait que c’est de l’obstination déraisonnable c’est-à-dire que ça n’est pas quelque chose que nous l’on voudrait comme mettre un tuyau pour nous aider à respirer, mettre une alimentation…un certain nombre de choses.

En fait c’est la possibilité que l’on a tous de pouvoir dire ce qu’on ne souhaiterait pas ou éventuellement ce qu’on souhaiterait pour notre fin de vie. La précision, la nouveauté de cette loi 2016 c’est qu’il y a eu des décrets parus en Août et qui ont mis en place des formulaires que l’on peut retrouver sur Internet. Vous avez des extraits que vous pouvez utiliser et qui ont deux cas de figure : soit vous ne vous savez pas atteint d’une maladie ou vous vous savez atteint d’une maladie grave et incurable. Je pense que c’est quelque chose qui est important.

L’idée c’est de se dire que même sur la fin de notre parcours, on est plus en capacité de pouvoir dire des choses sur nous, on a des moyens aujourd’hui de faire passer ces messages-là avec pour le corps médical des indications pour être au plus proche du respect et des choix du patient.

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